海报新闻首席记者 张稳 张一帆 贵州遵义报道
早晨七八点,楼下的菜市场已经人声鼎沸。一条马路从十几栋居民楼中间蜿蜒而过,不知何时起,马路两旁成了如今这般热闹。
五月的遵义,雨总是来得快,去得也快。邓静溜达着来到楼下,和相熟的商贩打着招呼。买菜这件事,自从一年前确诊乳腺癌晚期之后,她已经很少做了。
这是她打完靶向药的第13天,有气无力地在家里躺了一个多星期,她才总算有了运动的力气,如果走路能够被称之为运动的话。
清晨,邓静到楼下菜市场买菜
婆婆在家里照顾2岁的小儿子,丈夫去送还在上小学的大儿子,邓静步履缓慢地走在人潮拥挤的菜市场中,买了米粉和米皮,这是昨天她和丈夫提起想吃的东西,最后还买了一些豆芽。
爬楼梯来到位于三楼的家中,她有一上午的时间陪伴小儿子。患病之后,她更加珍视陪伴的时光。
下午,37岁的她要去学习架子鼓,这和她要完成的100个“遗愿”中的第21个有关。
她要在下一次打靶向药之前完成这第21个人生“遗愿”,这是一个月当中,她精力最好的时间段。21天打一次靶向药,硬生生把她每个月的生活截成了完全不同的两个阶段。
邓静学习打架子鼓
家里的天塌了
如今的邓静,吃起饭来,总要比旁人慢一些。上午十点,终于吃完早饭的她,窝坐在沙发上,看小儿子在旁边嬉闹。
2023年2月确诊乳腺癌时,邓静的小儿子才半岁多点。此后大半年,邓静经历了6次化疗、25次放疗,这期间还做了乳房切除手术。重病缠身,邓静甚至没力气抱一下嗷嗷待哺的孩子。
“他也想要妈妈抱,我只能跟他讲抱不动。”没有更多的时间去照顾小儿子,总让邓静觉得有很多亏欠。
早饭后,邓静和小儿子在一起
如今这样的“清闲”,对于生病之前的邓静来说,简直不敢想象。
她用“单调”来形容之前的生活,早先做化妆品销售,30岁之后开始尝试房产销售,两份工作同时进行,日子忙忙碌碌。
直到被确诊为乳腺癌晚期。那是2023年2月14日凌晨4点,邓静在手机上看到了诊断结果,丈夫何哲默默去了卫生间,她坐在床上哭了4个小时。“想我还能活多久?我有没有钱治病?我们家没有我该怎么办?孩子没有我怎么办?房子的贷款怎么还?小孩的奶粉钱怎么办?”
作为单亲家庭长大的孩子,邓静和丈夫比任何人都要明白这意味着什么。
“脑子一片空白,感觉就像是整个家都塌了一样,不知道接下来该怎么办。”在厕所偷偷哭了很长时间,何哲回到房间,“没钱治就卖车、卖房,把能卖的都卖掉,那也得治。”夫妻俩的悲伤持续到早晨7点钟,直到大儿子起床要去上学。
那天之后,他们的生活发生了翻天覆地的变化。“不是在医院看病,就是奔波在去看病的路上。”化疗的过程,让邓静一度不堪其苦,想要放弃。“就像有蚂蚁在骨头上咬一样,很难受又无能为力的感觉。”
手术后的邓静
为了抑制癌细胞扩散,邓静开始使用靶向药,但很快就产生了耐药性。如今,邓静只剩下最后一种治疗方案,DS-8201靶向药。
这种靶向药,价格昂贵,且还未纳入医保。“21天打一次,一次将近3万块钱,一年光靶向药的费用就得40万块钱。”一旦再次产生耐药性,邓静可能将处于无药可医的境地。
靶向药有效果,自然也会有副作用。“打完要躺10天,我已经打了三次了,这一次就好多了,少躺了3天。没有力气,坐着都会很累,必须得躺在床上。”
一周后,是邓静下次打靶向药的时间。“这次是赠送的,哈哈哈,这次就不用花钱了。”邓静总是会像个孩子般开怀大笑,怎么看也不像一个重症病人。
担心再次产生耐药性,邓静一直在寻找其他出路。最近她准备去做肺部穿刺,寻找新的治疗靶点。只是过程非常危险,她之前一直没敢尝试。“我得找出路,万一有新的希望呢。”
邓静一家四口的合影
100个“遗愿”
邓静也想过,真有一天到了无药可医的境地。“那就是命,我现在每活一天都是赚的。”如今再说起自己的病情,邓静似乎云淡风轻。
心态的转变,始于她开始拍短视频记录自己的100个人生“遗愿”。“家人、朋友都来安慰我,慢慢我就觉得,不能老是病殃殃的,孩子还这么小,我得振作起来。”
邓静的初衷,是想给孩子留个念想,不想让孩子想起自己时,只记得一个躺在床上的妈妈。“有一天我真的不在了,我不想他们长大了,都不记得我是什么样子。我想让儿子看到,妈妈在很难的时候都在努力地活着。未来他们遇到困难,看到妈妈是这样一路走过来的,妈妈那么难的时候都可以振作起来,他们也可以。”
邓静的第一个“遗愿”是拍一张全家福
“遗愿是必须立刻要完成的,心愿是等我有时间、有钱、有精力再去做的。”邓静认真地向记者解释。她的第一个“遗愿”,是拍一张全家福。她没想到,如此简单的一件事,在短视频平台居然有了数千万的播放量。
看一次海,做一顿烛光晚餐,爬一次遵义凤凰山,学街舞……邓静的“遗愿”大多都和自己及家人有关,过去这4个月,邓静已经完成了20个“遗愿”,正在为第21个努力。“其实100个‘遗愿’是我设定的目标,如果我能完成100个,那我就赚了,我好赚呀!”
但无论如何,从那之后,邓静开始真正面对自己患癌的事实。她跟家人说,既然现在还没有死,那就好好活着,好好活每一天。
“其实她挺厉害的,一直是她在安慰我,如果换做是我,我肯定支撑不了这么久,早就崩溃了。”何哲说,今年2月份去北京复查,连主治医生都惊讶于邓静的状态。
邓静的“遗愿清单”
何哲一开始并不支持妻子拍短视频。“折腾啥呀?”但看到妻子的心情越来越好,何哲慢慢转变了想法,“我能做的就是陪她完成她想做的事,这就是我给她最大的动力。”
如今,邓静将自己的“遗愿”分为了三部分:想做的事情,想成为的样子,想去的地方。“接下来我会去我想去的地方,去接近大自然的地方。我的终极梦想是房车旅行,但是没有钱,现在实现不了,那我们就先买个帐篷,开着我们家的小车,带着孩子出去旅行。”
家里有很多邓静最近采买的野营和旅行装备,午饭后,邓静和何哲开始拆快递,查看这些装备,就像是寻常夫妻那样,不时就会传出两人的争吵声,很快又会传出笑声。
邓静和何哲在查看购买的野营装备
拍摄短视频,让邓静的生活变得忙碌起来。她喜欢这种状态,不再自怨自怜,比以往任何时候都要充实。如果没有这些,她可能每天只能靠打麻将、刷手机来打发时间。
“想好了就去做,每天都有很多事情要去做,都是我想做的事情,我现在没有多余的时间去想生病的事情。”唯一能让她想起自己是个病人的,或许只有打药的那几天。
她也有“私心”
无数粉丝的支持,也让邓静有了更多坚持下去的信心。“好多粉丝说,看到我的视频以后,感受到了积极向上的力量,他们会觉得,一个快死了的人都可以好好地生活,而他们只是遇到了一点困难,其实可以克服。这让我觉得做这些是有意义的,不光是为了自己。”
邓静直言,自己做这些,也是有私心的。“万一我的账号火了以后,被更多人看到,影响力更大,推动这个靶向药尽快纳入医保了,那打一次才2000块钱,就能帮助更多的癌症病友,那是多好的事情啊。”
何哲在查看邓静的病例
邓静从不否认,想通过短视频赚钱,因为她要赚钱治病,要活下去陪年幼的儿子。如果没有做自媒体,可能她早就放弃了治疗,实际上她不止一次产生过放弃的念头。
邓静也尝试过直播带货,但效果并不好。“不是我们想象的那么容易,最多的一次卖了2000块钱,自己只赚了200块钱,但也只有那一次了。平时也就卖一两百块钱,赚一二十块钱,但我还是很开心的。”邓静说着大笑起来。
她也担心因为直播带货会让网友觉得不舒服,会流失一些粉丝,“没有办法,我要赚钱治病,我得活下去。”
但刺耳的言论总会出现。有些网友甚至说她“拿生病做文章博流量”,这让何哲很生气,邓静倒是显得无所谓。“我又不是假的,我宁愿不要这个流量,也希望自己不生病。我宁愿就像以前一样好好生活,也不想成为网红。没有人拿自己的生命去博流量。别人怎么想,不是我能控制的。”
网购的帐篷不合适,邓静决定退货
每一天都是赚的!
下午三点,何哲开车载着邓静去学架子鼓,这已经是她学习架子鼓的第四天,还是看不了乐谱,动作也不那么熟练,但这是她最近每天都会期待的事情。
很多人说,邓静太能折腾了,就不能好好休息一下?邓静也觉得自己是一个能折腾的人。“不折腾不行,我得折腾。我在和时间赛跑,我没有时间休息,有点时间、有点力气就要去做我想做的事情。”
邓静和何哲在等儿子放学
问及完成100个“遗愿”之后的打算,“如果我还活着的话,那就继续完成其他病友的心愿。如果我有能力了,我想去影响更多人,积极生活。”
看到身边熟识的病友去世,邓静也会害怕。但现在的她,不再害怕提及死亡的话题。“死不了就好好活,反正没有到那一天,就努力地活,努力去做自己想做的事情。不管能活成什么样子,至少现在活的每一天都是赚的。”
邓静一家三口
下午五点,邓静和何哲接了大儿子放学,一家三口并排走在路上,聊着今天学校发生的趣事。自从知道妈妈生病之后,大儿子一下子懂事了许多,会主动写作业了,成绩也提高了。
不过十分钟的路程,邓静好几次被路过的学生认出来,询问她是不是“网红”。这多少会让她有些担忧,担心给孩子的学习和成长带来不好的影响。
但这些念头转瞬即逝,“得开心地活着,至于其他的,随缘就好。”
来源:海报新闻